Bệnh viện nhi Trung Ương thành lập CLB cho bệnh nhi mắc bệnh hiếm gặp
Được biết, mục đích mở CLB của bệnh viện nhi Trung Ương là giúp các gia đình có dịp gặp gỡ, trao đổi với các bác sỹ và biết rõ hơn những thông tin về bệnh. Bên cạnh đó, CLB còn là nơi các bậc phụ huynh giao lưu, trao đổi thông tin và chia sẻ kinh nghiệm chăm sóc con tại nhà, nhằm nâng cao chất lượng cuộc sống của các cháu mắc bệnh hiếm gặp.
CLB gia đình bệnh nhân có con bị viêm thận Lupus.
Theo định nghĩa, bệnh hiếm gặp là bệnh có tỷ lệ nhỏ người mắc trong cộng đồng. Bệnh thường xuất hiện ngay giai đoạn đầu đời, hầu hết là do di truyền và phải điều trị thay thế suốt đời.Thông thường có tới 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi.
Theo thống kê, ở Việt nam, với gần 100 thể bệnh hiếm đang được nghiên cứu điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương có tới hơn 5.000 trường hợp mắc.Nhóm các bệnh hiếm gặp gồm: suy giáp bẩm sinh, tăng sản thượng thận bẩm sinh, xương thủy tinh, ly thượng bì bóng nước…
Được biết BV Nhi Trung Ương là cơ sở y tế duy nhất của miền Bắc thành lập câu lạc bộ dành cho bệnh nhi mắc bệnh hiếm gặp. Bên cạnh đó, bệnh viện còn xuất bản sách để hướng dẫn gia đình cách chăm sóc các bệnh nhi bị bệnh hiếm gặp.
Hải Yến - Skcs.vn
Các tin khác
-
Tối ưu nguồn năng lượng để bảo vệ môi trường
Với tốc độ phát triển chung trên thế giới hiện nay, nhu cầu về năng lượng là rất lớn, rất quan trọng. Nhưng việc khai thác, sử dụng và biến đổi năng lượng cũng là một yêu tố tác động xấu đến môi trường. -
Điều kiện, giấy tờ cần có để lên máy bay từ ngày 10/10
Sau khi bàn bạc thống nhất các phương án, Bộ GTVT đã ban hành Quyết định số 1776/QĐ-BGTVT về quy định tạm thời triển khai các đường bay nội địa chở hành khách thường lệ đảm bảo thích ứng an toàn, linh hoạt, kiểm soát hiệu quả dịch Covid-19 hạn chế lây lan. -
Hà Nội cho phép thể dục ngoài trời, mở cửa trung tâm thương mại, thời trang, hóa mỹ phẩm
Từ ngày 28/9, UBND Hà Nội cho phép người dân thể dục, thể thao ngoài trời nhưng không được tập trung quá 10 người. Trung tâm thương mại (các cửa hàng ăn uống chỉ được phép bán mang về) và cửa hàng may mặc, thời trang, hóa mỹ phẩm cũng được mở cửa. -
Quy trình cấp giấy đi đường tại Hà Nội từ ngày 6/9 theo hướng dẫn của Công An Tp Hà Nội
Từ ngày 6/9 tại Hà Nội, có 6 nhóm đối tượng được cấp giấy đi đường tại "vùng đỏ", là nơi tiếp tục áp dụng Chỉ thị 16 của Thủ tướng. -
Danh sách số điện thoại hỗ trợ nhu yếu phẩm tại TP.HCM
Những người lao động có hoàn cản khó khăn cần hỗ trợ về các nhu yếu phẩm thiết yếu có thể liên hệ tới các số điện thoại các Trung tâm an sinh tại Thành phố Hồ Chí Minh -
Sự khác nhau giữa Chỉ thị 15, Chỉ thị 16 của Thủ tướng, Chỉ thị 10 của TP Hồ Chí Minh trong dịch COVID-19
Sự khác nhau giữa Chỉ thị 15 và Chỉ thị 16 của Thủ tướng Chính phủ về các biện pháp phòng, chống dịch COVID-19 như thế nào? -
Khủng khiếp: Đồ chơi LEGO có thể tồn tại 1.300 năm dưới đại dương
Nghiên cứu, được công bố trên Tạp chí Ô nhiễm môi trường vào ngày 29/2/2020, tập trung vào những viên nhựa của bộ đồ chơi LEGO trôi dạt vào bờ biển phía Tây Nam nước Anh. -
Quản lý và xử lý chất thải rắn
Xử lý rác thải phổ biến ở Việt Nam hiện nay có một số mô hình: đốt rác phát điện, xử lý chất thải rắn sinh hoạt thành phân vi sinh, chôn lấp, điện khí hóa và đốt rác thông thường. -
-
Hội nghị thưởng đỉnh Mỹ - Triều lần 2: Không đạt được thỏa thuận, Tổng thống Mỹ ra sân bay về nước
Hội nghị thưởng đỉnh lần 2 giữa Tổng thống Mỹ Donald Trump và nhà lãnh đạo Triều Tiên Kim Jong Un đã không đạt được thêm thỏa thuận nào. Sau khi họp báo sau cuộc hội nghị Tổng thống Trump đã rời khách sạn Marriott ra sân bay để về nước.